Uno de los grandes mitos que existe alrededor de la celiaquía es que se trata de una enfermedad de niños. Quien escribe estas palabras, con un diagnóstico que llegó a los 35 años, es prueba viviente de que esto no es así, por poner un ejemplo entre miles. Sin embargo sí se puede confirmar que no es lo mismo que el diagnóstico de celiaquía le llegue a una persona adulta que a un niño; y cada etapa de la infancia presenta su particularidad para abordar este cambio que afecta no solamente a quien lo recibe sino también a todo el grupo familiar que acompaña.

Luciana Guzmán (MP 113904) parece ser la persona ideal para consultar sobre este tema. Su extenso currículum indica que es la Jefa del Servicio de Gastroenterología Pediátrica del Hospital Sor María Ludovica; Directora de la Carrera de Postgrado de Gastroenterología, Patología y Nutrición Pediátricas que depende de la Universidad Nacional de La Plata; Directora de Gastroenterología de la Sociedad Latinoamericana de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica; y la lista continúa. Además, como si sus estudios académicos no fueran suficientes, Luciana fue diagnosticada con celiaquía en la década del 70 cuando era apenas una niña.

“Me diagnostican en 1979 en el Hospital Posadas, donde surge la gastroenterología pediátrica de mano del doctor (Horacio) Toccalino y donde se estaba formando un grupo de gastropediatras que fueron los que dieron origen a la especialidad en Argentina”, explica Luciana de su propio recorrido que, a su vez, parece sacado del párrafo de un libro de historia de la medicina. De hecho, para llegar a su diagnóstico ella tuvo que pasar por tres biopsias, el protocolo de aquella época. “Era un ensañamiento. Por suerte a partir de 1990 se decidió que con una sola biopsia era suficiente. Y recién en el año 2010 para adelante empezamos a utilizar en el Hospital de Niños de la Plata la endoscopía como método diagnóstico. Pensá que no es tan lejano y hasta ese año continuábamos haciendo diagnóstico una sola vez, pero por cápsula de Watson, con el paciente despierto, manipulando la nariz y la boca, era un espanto… “.

-¿Qué edad tenías cuando te diagnosticaron?
-Cuatro años. Yo no tengo recuerdos de estar comiendo con mis hermanos cosas que tuvieran gluten, tengo el recuerdo de la frase de cabecera de mi mamá que era “vas a comer lo que hay, si hay, y si no vas a ir a jugar”; como diciéndome cuando te invitan a una casa, vas a jugar, entonces comé algo acá y vas y yo te voy a buscar a la hora de la merienda. Por eso soy una convencida que los celíacos diagnosticados durante nuestras infancias, y sobre todo los celíacos viejos, los diagnosticados en los ‘80, que somos de la era previa a los panificados sin gluten, en general somos todos de contextura flaca. Nos importa muy poco la comida porque no tuvimos opciones. Distinto es ahora que tenemos una gran oferta y que uno puede seguir comiendo, mal o bien, como comía antes cambiando de marca. Con lo cual hay que cambiar un poco las cabezas de las mamás y entender que tenemos que ir todos, los con gluten o sin gluten, a una alimentación más saludable, más libre de ultraprocesados, menos paquete, más hecho en casa. El problema es cuando uno pone a la celiaquía en un lugar que le resta: ahora no puedo comer todo esto, ahora no voy a ir a un restaurante porque seguro no puedo comer o me voy a contaminar. Ese pensamiento negativo, intrusivo, que molesta y angustia yo creo que es lo que viven muchos adultos o a veces muchos papás con diagnósticos nuevos. Bueno, yo soy medio detractora de todo eso. No, no, no; vamos a salir a disfrutar los momentos en familia porque el tiempo se va y no nos lo devuelven. Ahora hay que acomodarse y hacerlo de otra manera. 

 

-¿Y cómo es el momento del diagnóstico?
-Yo soy muy obse con los diagnósticos. Para mí el momento en el que doy un diagnóstico tiene que ser una misa, ¿entendés? Tiene que ser un momento en el que uno le dé espacio. Tengo armado como un Power Point de determinadas preguntas que surgen siempre para que no se me olvide ninguna. Y yo te juro que veo en muchos papás lágrimas en los ojos, como que los ojos se abrillantan porque realmente tiene que ser un momento en el que afloren emociones, porque a nadie le pasa por un costado. Todos los diagnósticos son importantes. Hay que dar un espacio para la conversación, para que los miedos o las preguntas afloren, aunque te vayas a casa y digas “qué estúpido, me puse a lagrimear porque no voy a poder comer un bizcochito”. Bueno, sí, puesto en ese plano es una estupidez, pero a la hora de organizar tu familia sí es un montón porque uno se pone a pensar como adulto lo que se va a perder. Todo diagnóstico es llegar a un puerto. Hasta ahí había desconocimiento de por qué se sentía así o asá o por qué me pasaban cosas con mis hijos a las que no les encontraba explicación. Bueno, ahora ya tenés diagnóstico. Pero a partir de ahí, sí, hay cambios que algunos lo viven re bien y a otros les cuesta más. 

-Imagino que también influye mucho cómo se llega a ese diagnóstico. Hay gente que llegó después de pasarla realmente muy mal físicamente y el diagnóstico fue casi un alivio. Pero otros no se sentían mal por lo que acatar la alimentación sin gluten es una cuestión de convicción y de creer en la palabra del médico que dice que eso les hace mal.
-Lo que estás diciendo es clave y a mí me pasa con muchos hermanos de celíacos. Vos sabes que cuando yo doy el diagnóstico armo unas carpetitas foliadas donde pongo la hoja de criterios clínicos, el certificado celíaco, los laboratorios, la endoscopía, la histología, porque para mí es el documento al que vuelve siempre un adolescente en duda. Porque cuando no se sienten mal es una cuestión de fe. Entonces vuelvo a decir ¿ves este anticuerpo, ves el valor de corte? ¿ves que está mucho más arriba? Bueno, esto condicionó esta endoscopia, este es tu intestino. Eso es evidencia, porque en la vida del adolescente todo lo que decimos los padres es bolazo entonces hay que dar evidencia. Y cuando uno plantea el diagnóstico por un hermano cuando vos estabas fantástico, bueno, hay que dar toda la evidencia. Me pasó el otro día que diagnostiqué cinco hermanas. Nunca en la vida me había pasado que a raíz de una de veintipico, que la diagnosticó un adulto, cayeron unas mellizas y dos más, no solamente con celiaquía sino las mellizas con una tiroiditis de Hashimoto fatal. En un mes esa familia se tuvo que adaptar a que le dimos vuelta el mundo. 

-Vayamos a lo estrictamente médico. ¿Cuáles son hoy las principales señales de alerta de una posible enfermedad celíaca a las que mamás y papás tendríamos que estar atentos?
-En cualquier persona, sin hablar de grupos de riesgo, hay determinadas banderas rojas. Todos los niños tienen que ir al pediatra una vez al año para el control de salud. En ese control el pediatra realiza dos prácticas que son primordiales: pesar y medir. Ese dato numérico se debe colocar en una curva de crecimiento; y si ese paciente bajó un percentil o no hubo un gran gran aumento de peso de un año al otro, o un aumento en talla de un año al otro, eso ya es motivo para pedir una transglutaminasa. Después, si el paciente es muy chiquitito y cambió su hábito evacuatorio y está yendo más de tres veces al baño, o más de tres pañales por día, abundantes que te llaman la atención, ya el aumento de las deposiciones tienen que ser un signo de alarma. En los más chiquititos también la distensión abdominal o la pancita hinchada y el cambio de carácter. Ahora, en el niño de primaria, el chico de segunda infancia, el dolor abdominal recurrente también tiene que ser algo que nos tiene que brillar como una bandera roja. Al menos uno tiene que referirlo al pediatra para que salga una transglutaminasa. Y en el adolescente vuelve a ser muy importante la baja estatura o la falta o demora en la aparición de los caracteres sexuales secundarios, la falta o retraso en la menarca -primera menstruación- en relación a la que llevó la mamá. Son todas circunstancias que nos tienen que hacer pensar. Después están los que forman parte de grupos de riesgo, que son los familiares de primer grado de un paciente celíaco; los pacientes con enfermedades autoinmunes, principalmente el paciente con diabetes tipo 1 o el paciente con tiroiditis de Hashimoto, y algunos síndromes genéticos como Turner, Down y Williams. En esos grupos de riesgo cada tres años uno debe hacer screening, es decir, repetir serología. 

 

-¿Cuáles pueden ser los desafíos a enfrentar según la edad de diagnóstico? No será lo mismo un diagnóstico a los 3 añitos que a los 7 o a los 13.
-Mirá, la mamá de jardín de infantes le tiene terror al cumpleaños. Terror. Porque lo ve chiquito, porque le parece que no se va a poder cuidar, que no va a interpretar qué puede y qué no puede, porque cree que le va a mandar la lonchera con las cosas de cumpleaños y que se la va a sacar el vecino de al lado; entonces bueno, eso hay que atenderlo y es importante que tal vez en esos primeros cumpleaños la mamá observe cómo se comporta ese paciente de 3, 4 o 5 años. La realidad es que después ese paciente queda en el jardín y queda solito, con 20 bajo la mirada de una docente. Y yo te puedo asegurar que los chicos son los que aprenden de manera más veloz qué pueden y qué no pueden. Identifican el logo, saben que las cosas que les mandan son para ellos y que es importante que las coman ellos y que no las compartan. Para mí es importante que el celíaco, solo el celíaco, haga la dieta, no someter a hermanos o a hijos a dietas innecesarias. Primero porque las harinas panificadas con gluten son fuente de ácido fólico y las nuestras, no. Y por otro lado, el mundo no es gluten free. Si les creamos adentro de nuestras casas, a nuestros hijos, un mundo que no existe, no les enseñamos a cuidarse fuera de casa. Si dentro de mi casa un nene de 3, 4 años todo lo que hay lo puede comer, cuando lo invita a comer o a jugar el primer amiguito viene la mamá y le dice “mira este dulce de leche que tenemos acá en la heladera tiene loguito, te compré unas galletas de arroz, untala con dulce de leche” y no. Le tenemos que enseñar que aunque tenga logo eso que está en otra casa no lo puede comer. Con el de segunda infancia, el que está en primaria, empiezan las pijamadas, a veces los primeros viajes escolares; la duda de qué va a comer, qué le van a dar, si le va a gustar, si no le va a gustar. Yo les digo que cada uno tiene que conocer qué es lo que le gustaría a su hijo. Hay pacientes súper dóciles a los que les da igual y hay otros a los que no y les da mucha vergüenza decir que no les gusta, realmente se sienten incómodos. Entonces, vos lo conoces a tu hijo, preguntale si prefiere que le lleves lo que le gusta a ese campamento y solucionaselo al colegio o le pasas la lista de lo que a tu hijo le gusta y que le compren eso. O ver si se adapta a comer lo mismo que los demás pero en su versión sin TACC. Porque si vos le llevas un sandwichito de jamón y queso y todos comen hamburguesa, por ahí él se siente diferente y prefiere que le lleves lo mismo en su versión sin TACC. Eso es algo que lo deben consensuar. Y el adolescente es un mundo porque el adolescente se viste igual, se peina igual, habla en un lenguaje que no entendemos y la dieta lo pone realmente fuera de juego. Entonces hay algunos que no quieren saber nada con ninguna vianda en ningún lado. Cuando empiezan los primeros 15 y les dicen que hay algún menú especial, prefieren desaparecer del planeta y no que les pongan la pulserita del celíaco que ponen en algunos salones. Hay quienes se sienten súper cuidados con eso y quienes se sienten que se quieren enterrar.  El adolescente es un rebelde y hay transgresiones. Al adolescente le pasan un millón de cosas y ni hablar ahora con las redes sociales. Y en el adolescente celíaco, sí, la dieta es el fusible. Lo más importante es sincerarse, saber por qué transgredió. Yo no estoy para retarlo sino para ayudarlo.  No hay recetas. La receta se construye en familia, conociéndolos y sabiendo con qué se sienten bien y hablando muchísimo porque cada etapa tiene su desafío.