Cómo es ser celíaco en: Chile

Chile ostenta tener uno de los parámetros de gluten permitidos más bajos del mundo. Mientras que en Europa las partes por millón son 20 y en Argentina, 10; en Chile es de 5. Irónicamente, eso no es sinónimo de que en el país vecino tengan una mayor conciencia sobre esta condición. Hay discusiones sobre temas legislativos que recién se están dando, pasos en falso de los que van aprendiendo y aún mucho camino por recorrer.

“La celiaquía está en pañales”, dice Paloma Rebolledo Quenpil a SinTaccto. Su definición no puede ser tomada con objetividad y es razonable. Ella es una mujer que durante años normalizó diversos síntomas, molestias y dolores en su cuerpo porque a ningún médico se le cruzó por la cabeza que el origen de todos sus malestares era la celiaquía. “No culpo a los médicos de mi comuna, de mi CESFAM (Centro de Salud de Familia), ni a los médicos del hospital, porque entiendo que esto es algo a nivel nacional de que la celiaquía está en pañales. No hay una capacitación, no hay un estudio, no hay una guía”.

Sin embargo, basta conversar con la gente de Convivir, una de las agrupaciones de celíacos más grandes de Santiago, para entender que si bien falta mucho por conquistar también fueron varios los pasos que se dieron. “Convivir nace un poco de la propia necesidad de un grupo familiar; los fundadores parten con el diagnóstico de una primera hija celíaca y obviamente en esos años (2003) en Chile no había absolutamente nada”, recuerda Helga Santibáñez, Coordinadora de la asociación. “Por lo tanto, se comienza desde cero, desde las normativas, legislaciones. Había que dar un primer paso para que los productos que decían libre de gluten pudiesen entrar a Chile. De lo contrario ya en el ingreso les hacían el freno porque ese distintivo acá no existía”. Argentina siempre fue un país del que viajaban muchos de esos alimentos con logo de certificación.

LEY DE ETIQUETADO

Chile cuenta con una reglamentación que aborda el tema del rotulado para los alimentos libres de gluten. Se trata de la ley 21.362, modificada por el decreto 49 en 2025. Allí se detalla que todos los productos que tienen un logo o un distintivo, deben llevar uno que sí o sí sea el de la espiga tachada y la leyenda “libre de gluten”. “Este logo puede ser el que la empresa quiera pero debe estar sí o sí el logo y la leyenda”, aclara Tomás Vega, uno de los responsables de Comunicación en Convivir. Y, por supuesto, la empresa debe demostrar que el producto tiene menos de 5pp. Sin embargo, para quien camina por las góndolas de un supermercado sigue resultando algo engorroso encontrar dichos productos ya que “la actualización que menciona Tomás declara la gráfica pero no como una obligación; por tanto, hoy en día la empresa puede diseñar su propia gráfica del sello de la espiga tachada con la frase libre de gluten”, agrega Santibáñez. Es decir, no cuentan con un logo unificado, una única imagen de referencia. Cada marca puede tener su propio logo. Por otra parte, el gluten es considerado un alérgeno por lo que cualquier alimento que lo contenga directamente, o debido a trazas, deberá declararlo junto con los ingredientes.

“Por eso nosotros decimos que lo que tenemos ahora es una ley de etiquetado, no una ley celíaca. Porque solamente abarca todo el tema del etiquetado, el tema de las góndolas de supermercado y de que en todas las dependencias del Estado haya una opción apta para celíacos”, explica Paloma que, junto con Elizabeth Aranguren y Javiera Ramirez, impulsa un proyecto de ley que contemple temas como el diagnóstico médico, el acompañamiento, el acceso a los alimentos, entre otras cosas. 

Por “las góndolas de supermercado” Paloma se refiere a una polémica que llegó a viralizarse en redes sociales debido a que la ley establece que “todos los productos envasados secos rotulados como ´libre de gluten´ deben exhibirse en góndolas, estantes, vitrinas o espacios exclusivos y claramente delimitados para este tipo de alimentos”. Frente a esto, desde la empresa Mizos hicieron un video en el que manifestaron su intención de sacar el sello que indica que el alimento es sin gluten para que su producto no termine en una góndola separada de sus competidores, en el “pasillo de los castigados”, como lo llamaron. 

LA LUCHA POR EL DIAGNÓSTICO

ACEC (Apoyo Consciente Entre Celíacos) es la agrupación desde la que Paloma lucha por una ley celíaca integral. “Esta propuesta de ley busca diagnósticos oportunos, capacitación médica en los servicios primarios de salud para que puedan sospechar de esta condición. Porque hasta el momento lo único que te derivan para sospecha es que tengas diarreas constantes o vómitos constantes o una desnutrición severa. Ahí recién te derivan. Y la espera en hospitales es de dos años o más para una endoscopia con una biopsia específica”. Ella misma tardó años en llegar a su diagnóstico. Paloma vive en Calle Larga, una comuna pequeña en la provincia de Los Andes, a unas tres horas de Valparaíso. No tenía síntomas intestinales por lo que los médicos que la atendían no asociaban con celiaquía. Hasta que uno sí. Uno que pensó en hacer biopsia de esa parte del intestino. 

La palabra celiaquía apareció y Paloma no sabía de qué la hablaban. Y la médica no la guió demasiado tampoco. “Ella solo me dijo ‘buscá el sello en el alimento’ y nada más; o sea, ni siquiera sabía que había una página en COACEL y Convivir donde tienen una lista de alimentos que son certificados. A mí nadie me dijo que no podía comprar las harinas en semillerías porque en semillerías está todo contaminado, que todo tenía que ser sellado, hermético. Nadie me dijo nada, entonces estuve durante meses cometiendo muchos errores, porque no tenía información”. Para que eso no le ocurra a nadie más en Chile es que batallan Paloma, Elizabeth y Javiera.

Desde Convivir coinciden en que la legislación actual deja afuera temas fundamentales como este. “Hoy en día el gastroenterólogo ya tiene en mente lo que es enfermedad celíaca, pero bueno, es un grupo bastante reducido. Lamentablemente todavía hay pacientes que deambulan de médico en médico y obviamente se les hace más difícil llegar al diagnóstico. Por otro lado, los mismos pacientes hoy en día con San Google o San Chat GPT, empiezan a buscar un poco por lo tanto ya llegan donde el médico con un poco más de información y van solicitando los exámenes como para ir descartando. Lamentablemente todavía hay desinformación y falta trabajar en ese tema, pero se aborda”, analiza su Coordinadora. 

GASTRONOMÍA: LA DEUDA PENDIENTE

Comer fuera de casa es un desafío para los celíacos en todo el mundo y Chile no es la excepción. “Es un debe. Todavía no se han sumado muchos locales. Tengo entendido que hay, por lo menos acá en Santiago tal vez cinco o diez como máximo que se han creado especialmente para ser libres el gluten”, calcula Helga. 

Uno de esos locales es nuestro tan querido Goût, que abrió sus puertas hace más de un año en la zona de Vitacura, en Santiago. “Nos vinieron a buscar, como nos vienen a buscar de varios lugares de Latinoamérica. Nosotros elegimos si nos interesa la localidad, la zona y ahí vamos”, le cuenta Javier López, dueño y creador de Goût a SinTaccto. El proceso fue largo e incluyó la instalación de un centro de producción, la capacitación de todos los empleados, el aprendizaje para poder servir allá lo mismo que en Argentina. 

“Mirá, casi todo el mundo sabe menos (de celiaquía) que nosotros”, confiesa riendo Javier. Es una risa de orgullo, de quien formó parte de esa construcción de conocimiento y evolución del mercado. “Cuando nosotros empezamos en el 2012 había muy poquito. Lo que había era muy amateur, no había cadenas. Y yo vengo de trabajar mucho en multinacional, siempre lo pensé de esa manera; y creo que cuando lancé el libro, que es un poco lo que estamos intentando hacer también en Chile, lo llevé mucho a los medios, a los diarios, a las revistas y que lo gluten free esté como en en la mesa de charla de muchos lugares, no solamente en el gueto de los que somos celíacos. Y en Chile es un poco ese proceso. Hay un par de lugares que son puramente gluten free, pero siempre están en zonas alejadas, son como muy gueto, es decir, es solamente para el celíaco. Y a mí me interesa que sea abarcativo y que además nos incluya, es como al revés. Y creo que estamos en el mismo camino allá”. 

El desembarco de Goût en Chile implicó también un trabajo de laboratorio de meses para, con las materias primas locales, poder ofrecer la misma calidad de producto que en Argentina. Pero lo lograron. Y en los próximos meses, incluso, se podrán conseguir en otro local que abrirán, estiman, en el barrio Las Condes.