Infancias sin gluten

La celiaquía en las infancias presenta desafíos que en diagnósticos en la adultez no son más que incomodidades; obstáculos a superar con las herramientas que cada quien trae por sus años de vida y experiencia. ¿Pero qué pasa cuando el diagnóstico llega al año de vida? ¿Y a los 3 o a los 6? ¿Cómo se adapta una criatura a esa restricción? ¿Cómo se le enseña a cuidarse en entornos escolares, en eventos fuera de casa? “El mundo no es gluten free. Si les creamos dentro de nuestras casas, a nuestros hijos, un mundo que no existe, no les enseñamos a cuidarse fuera de casa”, explicó a SinTaccto Luciana Guzman, Gastroenteróloga Pediatra en esta entrevista.

Delfina Moretti tiene 9 años, hace taekwondo y es fan de Ale Temporini y de Chipancitos. Recibió su diagnóstico de celiaquía a los 6 años después de transitar un montón de síntomas que incluían dolor de panza, descompostura, distensión abdominal, baja talla. “Me dolía mucho la pancita a las noches, iba al baño bastante cuando comía”, recuerda. “Y cuando me dijeron que me iban a hacer eso (la endoscopía) me asusté un poquito porque pensaba que me iban a abrir la panza y me iban a ver algo y me asusté, empecé a llorar. Pero me explicaron cómo era y me calmé un poquito más”. La anestesióloga fue amorosa, recuerda su mamá, Jésica. Le inventó una historia que incluía a un elefante que se había hecho pis en la sala -para justificar el olor de la anestesia- y hasta le mostraron cómo dormían antes que a ella a su muñeco de peluche favorito.

Con la biopsia se confirmó: era celiaquía nomás. “No me acuerdo mucho pero me dijeron que ya no iba a poder comer más cosas de las que me gustaban como, por ejemplo, las nuggets de McDonalds”, cuenta Delfi con carita de que aún las extraña un poco, como a los Rocklets. 

Así empezó todo ese recorrido de aprendizaje para la familia. “Es fuerte. Después te acostumbrás, obvio. Pero el primer día fui corriendo a comprar un horno eléctrico, cacerolas. Yo aparte soy re obse. Después la gastro me calmó un poco. Al principio no te usaba el mismo horno ni loca, ahora sí te uso arriba y abajo”, cuenta Jésica, que además hizo un curso con Andrea Pini para aprender sobre las nuevas harinas y sus mejores recetas.

Delfi estaba en primer grado cuando tuvo que empezar a implementar una alimentación sin gluten. Afortunadamente, en jardín había tenido a una seño con celiaquía, por lo que tanto ella como sus compañeritos ya estaban al tanto de la existencia del famoso loguito. Iba un paso adelante en relación a otros. Aunque eso no significa que pudiera bajar las defensas. “Una vez un amigo me dijo que su mamá había hecho algo sin TACC, lo comí y vomité”, recuerda. “La confusión de que ahora la gente cocina sin gluten pero no apto celíacos, ¿viste? Entonces el nene en su afán de querer compartirle le dijo ‘es sin gluten’ y ella lo comió”, explica su mamá.

Como es de esperarse, las situaciones sociales son las más desafiantes. Más siendo pequeña. “Cuando me invitan a un cumple a veces hay comida sin TACC que me dan aparte. A veces no y me tengo que llevar una vianda. A veces me hace sentir diferente pero me siento bien teniendo mi comida y que por lo menos puedo comer algo”, explica. El problema llega, a veces, cuando esa vianda no coincide con lo que come el resto y la hace sentir diferente. Aunque parece ser una niña buena y educada -y así lo confirma su mamá-, hay algo de ese querer pertenecer tan propio de la infancia que inevitable y entendiblemente se le pone en juego.

-¿Qué le dirías a otro nene o nena recién diagnosticado?
-Les diría que aunque fueran celíacos nunca se rindan porque van a tener muchas cosas sin TACC para poder comer.

Aunque aún era (es) una niña, los 6 años que ya tenía Delfi al momento del diagnóstico y el antecedente de una seño celíaca, sumaron a que la convivencia en el cole -aún con sus riesgos y aprendizajes lógicos- fluya un poco más. Pero esos primeros pasos para Julia y Felipe, los hijos de Noelia, fueron un poquito más desafiantes. La mala suerte de que en su cole no hayan tenido alumnos ni docentes con celiaquía hizo que sean ellos los que de algún modo abrieran ese camino aprendiendo en simultáneo familia y colegio. 

Noelia Iribarren es la creadora de “Recreo sin gluten”, una iniciativa desde la que propone que cada 5 de mayo en los colegios se lleven alimentos libres de gluten para compartir entre todos. Juli tenía 2 años cuando detectaron la condición, ni siquiera iba al jardín, por lo que esas primeras comidas aptas fueron en casa. Feli tenía 9 y ya estaba en cuarto grado cuando, después del receso de invierno, tuvo que cambiar su alimentación. “Fui a hablar al cole y no había mucha información. Fue como una bomba que cayó en casa, la verdad”, recuerda Noelia, que reconoce que ella misma necesitó unos meses “como para aterrizar todo”. Así que fue al siguiente año lectivo, cuando la más pequeña comenzaba jardín, que familia y cole empezaron a transitar el camino del aprendizaje para que Juli pueda empezar a comer fuera de casa sin temores para nadie. “La maestra se mostraba re abierta, imprimí el especial Vuelta al cole de la Asociación Celíaca, obviamente yo quería que tengan información. Para mí es básico que tengan información y empatía”. 

Del especial de la Asociación, Noe pasó a escribir sus propios cuentos para que la maestra les pueda leer a los niños de la salita sobre la condición de su hija. Su formación como pedagoga social ayudó. ”Si bien en el cole no había mucha información, sí había ganas. Y eso para mí era un montón”, cuenta. 

Una vez encarado el tema en el grado de su hijo y la salita de su hija, sintió necesario dar un paso más. Notaba que aún faltaba información en otros entornos sociales vinculados al cole, como los otros papás y los chicos de otros grados. Así surgió “Recreo sin gluten”. “Realmente pienso que toda la comunidad educativa ayuda a que el desarrollo físico y emocional de los chicos con celiaquía sea pleno y saludable, que tengan una aceptación efectiva, consciente y positiva de su condición. Me parece que si ellos tienen confianza, seguridad, van a poder llevar adelante la alimentación sin gluten sin resentimientos, sin enojos. Por eso para mí es tan importante que el entorno acompañe, lo cuide, pero también lo contenga y lo guíe”.

En menos de 3 años, esta mamá que aprendió todo de cero con un diagnóstico multiplicado por dos, logró que al menos una docena de colegios de la zona adopten la iniciativa del 5 de mayo: San José (Martínez), Asunción de la virgen (Olivos), Escuela Nro 15 (Vicente López), Santa Isabel e Instituto Piaget (San Isidro) y el San Martin de Tours (San Fernando), son algunos de ellos. Y comparte desde sus redes sociales los materiales que generó para que otras instituciones o padres desorientados puedan usar.

“En el colegio de mis hijos fue aceitándose todo, la verdad que fue muy lindo. Y siempre pienso en aquellas mamás o papás que simplemente no tienen esta actitud y capaz se quedan con un primer encuentro en el que no hay información. A cada uno nos pega diferente, maternamos de forma diferente todas y no somos ni peores, ni mejores, simplemente hacemos lo que podemos con lo que nos toca”.

Carolina Varona Sosa es conocida en la comunidad celíaca no solo por su popular cuenta de Instagram @caroglutenfree en la que comparte recetas y novedades, sino también por haber sido diagnosticada al año de vida, hace 36 años. Cuando no había nada de lo que hoy se conoce. Cuando todo era galletas de arroz. “Yo era una celíaca de libro, como se le decía antes; con la panza inflamada, diarrea, vómitos, en un momento llegué a estar desnutrida”. El camino al diagnóstico fue sumamente angustiante por el desconocimiento de la época, aunque también generó alivio al entender que, una vez implementada la alimentación correcta, la cosa se acomodaría y Caro estaría sana. “Mi mamá siempre me dice que sintió alivio y paz de que no era algo por lo que me iba a morir, sino simplemente tenía que cambiar mi alimentación”. 

Desde su año de vida, cada etapa representó para ella un nuevo reto y le dejó sus enseñanzas. Su hermano, dos años más grande, la protegía en los cumpleaños. “Me cuidaba de los demás y de lo que me daban, porque por ahí muchas veces me han contaminado sin querer; padres que por ahí me decían ‘comé un poquito, no pasa nada’. Era durísimo eso. Imagínate que yo era la distinta, la que iba para todos lados con mis galletas de arroz y era duro, había bullying en ese entonces, mucho”, recuerda. Claro, a principios de los ‘90 no existía la variedad de opciones sin gluten que hay hoy. Tal es así que Caro probó su primer alfajor alrededor de los 13 o 14 años.

La adolescencia, compleja por definición, la puso a prueba en más de una oportunidad. “La adolescencia fue jodida porque me rebelé, no quería ser distinta y por ahí a veces hasta dejaba de comer en salidas. Como que me daba vergüenza o no me gustaba estar molestando al otro; quizás para el otro no es tan pesado pero uno lo siente pesado y se termina excluyendo”, confiesa. En esos tiempos, la transgresión pasaba a veces por comer en lugares que no eran para nada seguros o comidas que estaban evidentemente contaminadas. Incluso, tomar cerveza convencional. “Yo quería pertenecer y no tenía capaz las herramientas que necesitaba. Me daba vergüenza, ¿viste? Y era difícil. Una vez tomé cerveza porque la quería probar, todos tomaban. Y al otro día me sentí muy mal, dolor de panza, todo. Me hacía mal. No solo el cuerpo, porque soy re sintomática, sino también me sentía como de mal humor, me irritaba mucho. Fue un trabajo entender que no estaba bien, me daba cuenta que lo hacía como para transgredir y no podía hacerlo”. El acompañamiento psicológico por esa época le resultó fundamental y adaptarse a una vida mucho más organizada y meticulosa, también. 

Como alguien que nunca comió pastas o galletitas hechas con harina de trigo ni probó nunca un pan de centeno, la pregunta para alguien que se entera de su condición de grande resulta algo inevitable. ¿Será mejor recibir el diagnóstico en la infancia y directamente no tener recuerdos de alimentos ahora prohibidos? ¿O en la adultez cuando se cuenta con más herramientas emocionales para afrontarlo? “Y, qué sé yo… Por las papilas gustativas te puedo decir que es mejor de chiquita. Yo la verdad que no extraño nada. Pero emocionalmente es mejor de grande para mí porque no tenés que vivir todo lo duro que es lo de la infancia, quedarte afuera de cosas. Me acuerdo que en el jardín hacían taller de trufas, taller de no sé qué, y por ahí no le avisaban a mi mamá y yo me quedaba en un costadito mirando a todos. Horrible. Hay cosas en las que es mejor de grande. Sí, obviamente ustedes extrañan las medialunas. Yo no tengo recuerdos. De hecho, un día me intoxicaron en una cafetería porque me dieron medialunas y me di cuenta porque eran demasiado ricas” (risas). 

En 36 años, Caro detecta en la aparición del logo un antes y un después. “Fue un cambio muy grande porque pasamos de leer ingredientes al sellito, que la gente ya empezó a ver con más facilidad y todos me mandaban ‘mirá esto’, ‘podés comer esto’. Hoy me pasa que voy a cumpleaños de amiguitos de mis hijos y por ahí una madre me dice ‘te compré este budín que tienen loguito’. Son cosas re lindas”. 

-Caro, ¿qué le dirías a un niño o niña al que diagnosticaron hace poquito? 
-Que se puede, que hoy en día podemos comer súper rico, que hay que buscar red de contención. Que se pueda sumar a una comunidad celíaca, a la Asociación, por ejemplo. Que busquen otros nenes que estén pasando por lo mismo para no sentirse solos, distintos, que van a estar en la misma sintonía. Que no se pierden de nada, que al hacer la dieta van a estar súper saludables, sanos, fuertes, que es lo que importa. Y que tengan paciencia también, porque uno a veces se queja de que la gente no nos comprende o nos dicen un pavada, pero también es clave que aprendamos nosotros a informar a la gente.